{"id":3214,"date":"2016-03-14T23:29:08","date_gmt":"2016-03-14T23:29:08","guid":{"rendered":"http:\/\/www.socepel.com.br\/wpress\/?p=3214"},"modified":"2016-03-16T00:05:39","modified_gmt":"2016-03-16T00:05:39","slug":"como-lidar-com-a-informacao-de-ter-um-filho-especial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/socepel.com.br\/?p=3214","title":{"rendered":"Como lidar com a informa\u00e7\u00e3o de ter um filho especial?"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #000080;\">Fam\u00edlias compartilham suas experi\u00eancias de como receberam a not\u00edcia de uma doen\u00e7a rara, uma s\u00edndrome ou problema f\u00edsico de um ente querido ao nascer e como lidaram com a quest\u00e3o<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\"><a href=\"http:\/\/www.socepel.com.br\/wpress\/?attachment_id=3215\" rel=\"attachment wp-att-3215\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-3215\" src=\"http:\/\/www.socepel.com.br\/wpress\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2A_Imagem.jpg\" alt=\"Noticia_20160314-2A_Imagem\" width=\"588\" height=\"431\" srcset=\"https:\/\/socepel.com.br\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2A_Imagem.jpg 588w, https:\/\/socepel.com.br\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2A_Imagem-300x220.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 588px) 100vw, 588px\" \/><\/a>Nem precisamos tocar o interfone. Dudu j\u00e1 estava a nossa espera ao port\u00e3o na hora marcada. Foi ele quem nos recepcionou e nos conduziu at\u00e9 a sala, onde estavam dispostos sete instrumentos musicais sobre o sof\u00e1 \u2013 cavaco, banjo, pandeiro, repique, surdo, ganz\u00e1 e tamborim: \u201cTodos s\u00e3o meus, toco todos\u201d, afirmou o rapaz, de 25 anos, muito bem articulado. Eduardo Gontijo tem s\u00edndrome de Down. Mas essa \u00e9 apenas uma de suas caracter\u00edsticas. Ele tamb\u00e9m \u00e9 ator e palestrante, al\u00e9m de m\u00fasico. Ao lado do irm\u00e3o Leonardo Gontijo, viaja Brasil afora para contar um pouco da sua hist\u00f3ria e mostrar que s\u00f3 o amor \u00e9 capaz de contrariar progn\u00f3sticos.<\/span><\/strong><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/N6WsTad4xcQ\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #000000;\">Tal situa\u00e7\u00e3o, no entanto, era impens\u00e1vel quando Dudu nasceu. Diagnosticado com a muta\u00e7\u00e3o no par de cromossomos 21, ele estava fadado ao fracasso, como conta Leonardo. Tanto que Dudu fora rejeitado por 17 escolas da capital por causa da s\u00edndrome. Mas, com muita persist\u00eancia, dedica\u00e7\u00e3o e muito amor do irm\u00e3o mais velho, ele foi alfabetizado em escola normal, tornou-se uma pessoa independente e refer\u00eancia. Hoje, ele est\u00e1 ajudando a quebrar uma s\u00e9rie de preconceitos contra portadores da s\u00edndrome. Mas para o Leonardo, \u00e9 bem mais que isso: \u201cDudu me fez ser mais humano, ele me ensinou a amar\u201d.<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Quando Eduardo nasceu, Leonardo tinha 12 anos. \u201cRoubei dele o posto de irm\u00e3o ca\u00e7ula\u201d, conta Dudu, com muito desprendimento. Na \u00e9poca, Leo n\u00e3o tinha muita no\u00e7\u00e3o do que era o problema, mas come\u00e7ou a nascer ali um dos maiores amores da sua vida. \u201cClaro que ningu\u00e9m planeja ter algu\u00e9m na fam\u00edlia com s\u00edndrome de Down. H\u00e1 d\u00favidas, incertezas, medo e muita desinforma\u00e7\u00e3o, mas aprendemos a lidar muito rapidamente com a situa\u00e7\u00e3o. Posso dizer com muita convic\u00e7\u00e3o que foi nas curvas da vida que eu aprendi a amar.\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Em 2008, Leonardo decidiu abrir m\u00e3o de sua vida para se dedicar, integralmente, ao desenvolvimento de Dudu. Engenheiro, advogado e professor universit\u00e1rio, ele trabalhava em uma grande mineradora no interior de Minas. Entre idas e vindas do trabalho para a capital, sempre exigia dos pais mais dedica\u00e7\u00e3o para promover a autonomia do irm\u00e3o. \u201cMas eles j\u00e1 estavam idosos, n\u00e3o tinham mais tanta disposi\u00e7\u00e3o f\u00edsica, o que \u00e9 natural. Ent\u00e3o, decidi largar tudo para viver em fun\u00e7\u00e3o dele.\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Desde ent\u00e3o, Dudu passou a construir sua independ\u00eancia. A influ\u00eancia de Leonardo foi fundamental para ele ser capaz de atravessar a rua sozinho, por exemplo, e voltar de t\u00e1xi para casa depois de seus shows, quando n\u00e3o havia ningu\u00e9m para acompanh\u00e1-lo \u2013 o garoto \u00e9 integrante de duas bandas de m\u00fasica popular brasileira: Trem das Onze e Dudu do Cavaco e Banda.<\/span><\/strong><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #000000;\">APRENDER A SER MAIS HUMANO<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Para Leonardo Gontijo, no entanto, o aprendizado foi m\u00fatuo. \u201cDudu me fez ser uma pessoa diferente, talvez especial, porque antes dele eu n\u00e3o era capaz de enxergar as pessoas com defici\u00eancia, nem as pessoas como elas s\u00e3o, porque tudo para ele \u00e9 natural, n\u00e3o existe ningu\u00e9m melhor que o outro. Posso dizer com convic\u00e7\u00e3o, hoje, que nada \u00e9 mais deficiente que o preconceito e nada \u00e9 mais eficiente que o amor. N\u00e3o existe MBA de diversidade e humanidade na universidade. Ningu\u00e9m aprende a amar e a respeitar as diferen\u00e7as se n\u00e3o conviver com elas. O olhar das pessoas s\u00f3 vai mudar quando elas conviverem, por isso digo que o Dudu me fez ser mais humano. E ele \u00e9 resultado de muito est\u00edmulo e amor.\u201d Essa hist\u00f3ria de amor e supera\u00e7\u00e3o foi transformada em um document\u00e1rio, No compasso do amor, que ser\u00e1 lan\u00e7ado, hoje, \u00e0s 11h, no Ponteio Lar Shopping, em Belo Horizonte.<\/span><\/strong><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Acima das diferen\u00e7as<\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #000000;\"><em>Como lidar com a informa\u00e7\u00e3o de ter um filho especial? Dos conflitos de quem recebe a not\u00edcia, o medo dos olhares da sociedade \u00e0 aceita\u00e7\u00e3o, processo pode levar ao amadurecimento\u00a0<\/em><\/span><\/strong><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #000000;\"><a href=\"http:\/\/www.socepel.com.br\/wpress\/?attachment_id=3216\" rel=\"attachment wp-att-3216\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright size-full wp-image-3216\" src=\"http:\/\/www.socepel.com.br\/wpress\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2B_Imagem.jpg\" alt=\"Noticia_20160314-2B_Imagem\" width=\"300\" height=\"557\" srcset=\"https:\/\/socepel.com.br\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2B_Imagem.jpg 300w, https:\/\/socepel.com.br\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2B_Imagem-162x300.jpg 162w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>Idealizadora do\u00a0<em>Festival Assim Vivemos<\/em>(mostra internacional de filmes sobre defici\u00eancia), Lara Pozzobon \u00e9 exemplo fiel de que a conviv\u00eancia \u00e9 fundamental para a aceita\u00e7\u00e3o das diferen\u00e7as. Ela \u00e9 m\u00e3e de Dante, um garoto de 5 anos que tem s\u00edndrome de Down, e afirma nunca ter vivido dias de luto por causa disso. Para a produtora, dar \u00e0 luz um filho especial foi t\u00e3o natural quanto o nascimento de Giovanna, a primog\u00eanita, de 12 anos<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">\u201cQuando Dante nasceu, ningu\u00e9m falou nada e eu n\u00e3o percebi. N\u00e3o tinha nenhuma indica\u00e7\u00e3o, nenhum risco da s\u00edndrome nos exames de pr\u00e9-natal. E quando o m\u00e9dico dizia, frisava que os exames n\u00e3o eram 100%, que tinham 85% de certeza. E a gente respondia que sim, que estava tudo bem e, mesmo que fosse de outro jeito, n\u00e3o faria nenhuma diferen\u00e7a. Vi que ele nasceu com os olhinhos puxados, mas como o pai tamb\u00e9m tem, achei que era heran\u00e7a dele\u201d, contou Lara.<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">A produtora cultural s\u00f3 recebeu o diagn\u00f3stico na ocasi\u00e3o da alta m\u00e9dica, dois dias depois da chegada de Dante. \u201cEle n\u00e3o encaixou e tive de fazer cesariana. Nesses dois dias em que permaneci no hospital, a pediatra n\u00e3o disse nada. No dia de ir para casa, minha m\u00e3e falou que t\u00ednhamos de esperar a m\u00e9dica, porque ela havia percebido alguns sinais da s\u00edndrome. S\u00f3 respondi: &#8216;T\u00e1, mas o que eu tenho de fazer de diferente?&#8217;. E fui embora.\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Lara conta que sua \u00fanica preocupa\u00e7\u00e3o era com a rea\u00e7\u00e3o negativa das pessoas, mas n\u00e3o viveu o luto por ter um filho com uma s\u00edndrome: \u201cNos primeiros meses, pensava que n\u00e3o era poss\u00edvel, que deveria ter alguma coisa errada comigo, e j\u00e1 se passaram cinco anos e nunca tive esse momento. Por isso digo que conviver com as pessoas do festival me fez ser uma pessoa melhor nesse sentido da aceita\u00e7\u00e3o.\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.socepel.com.br\/wpress\/?attachment_id=3217\" rel=\"attachment wp-att-3217\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-3217\" src=\"http:\/\/www.socepel.com.br\/wpress\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2C_Imagem.jpg\" alt=\"Noticia_20160314-2C_Imagem\" width=\"590\" height=\"429\" srcset=\"https:\/\/socepel.com.br\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2C_Imagem.jpg 590w, https:\/\/socepel.com.br\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2C_Imagem-300x218.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 590px) 100vw, 590px\" \/><\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Para contar aos amigos mais pr\u00f3ximos e os envolvidos no festival Assim Vivemos, Lara escreveu uma carta de agradecimento. \u201cDepois de quase um m\u00eas em casa, escrevi uma carta para os familiares e os amigos mais \u00edntimos. E fiquei mais aliviada na forma de contar para mostrar que estava tranquila. Tive a preocupa\u00e7\u00e3o com o olhar dos outros. N\u00e3o lamentei, foi muito natural. Tanto que imagino o Dante se ele n\u00e3o tivesse a s\u00edndrome, porque ele tem uma personalidade que \u00e9 um jeito de ser da s\u00edndrome. Isso \u00e9 uma coisa muito importante. Na carta de apresenta\u00e7\u00e3o, agrade\u00e7o \u00e0s pessoas que aparecem nos filmes, digo a eles que tive a sorte de conhec\u00ea-las.\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">APRENDIZADO\u00a0<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">De acordo com a pedagoga Mara L\u00facia Sartoretto, diretora da Assistiva Tecnologia e Educa\u00e7\u00e3o, as pessoas com necessidade especiais tornam a vida das outras ao se redor especiais, justamente em raz\u00e3o dessa intera\u00e7\u00e3o. \u201cPenso que os desafios impostos por pessoas com defici\u00eancias para as demais pessoas com quem convivem \u00e9 altamente positivo e permite uma intera\u00e7\u00e3o que \u00e9 necess\u00e1ria para todos. No meu caso, 25 anos trabalhando com inclus\u00e3o de crian\u00e7as e adultos com defici\u00eancia, percebo que cresci muito como profissional e como pessoa.<\/span><\/strong>\u201d<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Como profissional, Mara afirma que \u00e9 desafiada diariamente. \u201cSou desafiada a me qualificar e conhecer novos recursos, principalmente de tecnologia assistiva, que at\u00e9 iniciar o trabalho na educa\u00e7\u00e3o especial n\u00e3o conhecia. O incr\u00edvel \u00e9 que tudo o que tenho estudado e pesquisado n\u00e3o tem sido \u00fatil apenas para as pessoas com defici\u00eancias, mas para todos. Aprendi a n\u00e3o desistir nunca, enxergar sempre possibilidades e acima de tudo acreditar que o que define uma pessoa como ser humano n\u00e3o \u00e9 sua defici\u00eancia, mas sua hist\u00f3ria de vida, sua rela\u00e7\u00e3o com as demais pessoas e com o mundo.<\/span><\/strong>\u201d<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Pessoalmente, ela aprendeu a respeitar as pessoas como elas s\u00e3o. \u201cComo pessoa, penso que minha rela\u00e7\u00e3o com o mundo e com as demais pessoas melhorou muito. Percebo isso com as minhas filhas, s\u00e3o tr\u00eas. Entendi que, embora sendo irm\u00e3s, elas s\u00e3o tr\u00eas pessoas diferentes, n\u00e3o posso compar\u00e1-las e nem exigir que tenham comportamentos iguais. Isso aconteceu tamb\u00e9m com meus colegas e amigos. Aprendi a valorizar as diferen\u00e7as e, acima de tudo, aprender a tirar partido delas.\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.socepel.com.br\/wpress\/?attachment_id=3218\" rel=\"attachment wp-att-3218\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-3218\" src=\"http:\/\/www.socepel.com.br\/wpress\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2D_Imagem.jpg\" alt=\"Noticia_20160314-2D_Imagem\" width=\"591\" height=\"429\" srcset=\"https:\/\/socepel.com.br\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2D_Imagem.jpg 591w, https:\/\/socepel.com.br\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2D_Imagem-300x218.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 591px) 100vw, 591px\" \/><\/a><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #000000;\">Crescer\u00a0 com a diversidade<\/span><\/strong><br \/>\n<strong><span style=\"color: #000000;\"><em>Constata\u00e7\u00e3o de que filho \u00e9 especial leva muitas pessoas a uma redescoberta interior, mudando prioridades na vida e na pr\u00f3pria ess\u00eancia<\/em><\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Diferentemente de Lara Pozzobon, a jornalista e escritora Andrea Werner viveu seus dias de luto. Ela \u00e9 m\u00e3e de Theo, de 7 anos, diagnosticado autista pouco antes de completar 2. E foi, justamente, no auge desse luto que ela escreveu em seu blog\u00a0<em>Lagarta vira Pupa<\/em>\u00a0sobre as transforma\u00e7\u00f5es em sua vida a partir do diagn\u00f3stico. \u201cE falta uma semana pro segundo anivers\u00e1rio do Theoz\u00e3o, o menininho que veio ao mundo com a tarefa de fazer a m\u00e3e e o pai entenderem o que \u00e9 realmente importante na vida.\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Segundo Andrea, Theo veio ao mundo para transform\u00e1-la em uma pessoa melhor. \u201cSou algu\u00e9m que ainda tem muito, muito a evoluir, mas me sinto totalmente diferente da pessoa que eu era na ocasi\u00e3o em que recebi o diagn\u00f3stico.\u201d Para ela, o termo \u201ccrian\u00e7as especiais\u201d s\u00f3 faz sentido no seguinte contexto: \u201cS\u00e3o especiais porque mudam as pessoas ao redor, mexem na ess\u00eancia, no ego, invertem prioridades, viram do avesso.\u201d Hoje, ela entende que a lagarta que virou pupa \u00e9 ela, n\u00e3o o Theo, que \u00e9 um autista moderado n\u00e3o verbal (n\u00e3o fala).<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">A desconfian\u00e7a do espectro autista partiu da escola. \u201cTheo tinha entrado para a escolinha e, ap\u00f3s um m\u00eas, meu marido marcou uma reuni\u00e3o para sabermos como ele estava indo. Nesta reuni\u00e3o, as professoras entregaram um relat\u00f3rio com v\u00e1rios pontos de aten\u00e7\u00e3o e pedindo a avalia\u00e7\u00e3o de um neurologista e um teste de audi\u00e7\u00e3o. Algumas coisas citadas no relat\u00f3rio, ach\u00e1vamos que eram s\u00f3 quest\u00e3o de temperamento forte, como n\u00e3o olhar quando chamado pelo nome e n\u00e3o atender aos comandos verbais. Mas elas citaram tamb\u00e9m a falta de contato visual, a recusa em brincar com as outras crian\u00e7as e uma fixa\u00e7\u00e3o por objetos girat\u00f3rios. A pediatra dele tentou nos tranquilizar, dizendo que ele n\u00e3o era autista. N\u00e3o satisfeitos com a negativa dela, fomos a um neuro famoso, que deu o diagn\u00f3stico oficial.\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">A jornalista afirma que a dor do diagn\u00f3stico \u00e9 grande. \u201c\u00c9 um luto real, mas quando conseguimos nos reerguer, conversar com outras m\u00e3es, procurar informa\u00e7\u00e3o, vemos que a vida continua. \u00c9 uma vida diferente da que voc\u00ea imaginava que ia ter e com mais desafios. Mas vale a pena, traz muita felicidade e, acima de tudo, aprendizados e mudan\u00e7a pessoal. N\u00e3o tenho d\u00favidas de que sa\u00ed disso tudo uma pessoa melhor. O Theo me fez uma pessoa melhor.\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Na \u00e9poca do diagn\u00f3stico, a fam\u00edlia ainda vivia no Brasil. Atualmente, mora em Estocolmo, na Su\u00e9cia. L\u00e1, Theo frequenta uma sala especial dentro de uma escola regular, onde tem aulas e terapia comportamental. Est\u00e1 sendo alfabetizado em sueco e aprendendo n\u00fameros no ritmo dele e com metodologia apropriada, conta Andrea, que lamenta a realidade brasileira.\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">\u201cA maioria das pessoas tem duas op\u00e7\u00f5es: plano de sa\u00fade ou Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Os planos de sa\u00fade, em geral, limitam o n\u00famero de sess\u00f5es de terapia a um m\u00ednimo irreal. E o SUS, pelos relatos que recebo no blog, n\u00e3o tem condi\u00e7\u00f5es de dar aos autistas as interven\u00e7\u00f5es que eles precisam. Na maioria dos casos, h\u00e1 uma fila de espera. E, para as crian\u00e7as que conseguem algo, muitas vezes, \u00e9 terapia em grupo com psican\u00e1lise, metodologia que n\u00e3o \u00e9 adequada para tratar o autismo. A situa\u00e7\u00e3o \u00e9 muito triste para quem n\u00e3o pode pagar. H\u00e1 tamb\u00e9m a situa\u00e7\u00e3o das escolas, que n\u00e3o est\u00e3o preparadas para receber crian\u00e7as autistas ou com outros tipos de defici\u00eancias.\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #000000;\"><a href=\"http:\/\/www.socepel.com.br\/wpress\/?attachment_id=3219\" rel=\"attachment wp-att-3219\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-3219\" src=\"http:\/\/www.socepel.com.br\/wpress\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2E_Imagem.jpg\" alt=\"Noticia_20160314-2E_Imagem\" width=\"300\" height=\"495\" srcset=\"https:\/\/socepel.com.br\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2E_Imagem.jpg 300w, https:\/\/socepel.com.br\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/Noticia_20160314-2E_Imagem-182x300.jpg 182w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>Inclus\u00e3o verdadeira precisa avan\u00e7ar<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Para o engenheir<\/span><\/strong><span style=\"color: #000000;\">o Le<\/span><strong><span style=\"color: #000000;\">onardo Gontijo, irm\u00e3o da Eduardo Gontijo, o Dudu do Cavaco, que tem s\u00edndrome de Down, as pessoas s\u00f3 n\u00e3o s\u00e3o melhores porque n\u00e3o cresceram com a diversidade. Mas, felizmente, segundo ele, a Lei da Inclus\u00e3o foi sancionada em julho de 2015. A legisla\u00e7\u00e3o \u00e9 um grande passo, especialmente no que diz respeito \u00e0 inclus\u00e3o de alunos especiais nas escolas p\u00fablicas e particulares. Nesse \u00faltimo caso, sem o pagamento de uma taxa extra, que era cobrada.<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Antes mesmo de a lei ser sancionada, dados do censo escolar indicavam crescimento expressivo em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s matr\u00edculas de alunos com defici\u00eancia na educa\u00e7\u00e3o b\u00e1sica regular. Em 2014, 698.768 estudantes especiais estavam em classes comuns. Em 1998, cerca de 200 mil crian\u00e7as com alguma defici\u00eancia estavam matriculadas na educa\u00e7\u00e3o b\u00e1sica, sendo que apenas 13% eram em classes comuns. Em 2014, a realidade foi diferente. Novecentas matr\u00edculas foram registradas e 79% delas foram feitas para turmas de ensino normal.<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Os profissionais da educa\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m come\u00e7aram a se interessar pela nova realidade. Dados do Minist\u00e9rio da Educa\u00e7\u00e3o (MEC) revelaram que houve aumento de 198% no n\u00famero de professores com forma\u00e7\u00e3o em educa\u00e7\u00e3o especial. Em 2003, eram 3.691 docentes com esse tipo de especializa\u00e7\u00e3o. Em 2014, o n\u00famero chegou a 97.459. O direito das pessoas com defici\u00eancia \u00e0 matr\u00edcula em classes comuns do ensino regular \u00e9 amparado no artigo 205 da Constitui\u00e7\u00e3o, que prev\u00ea \u201ca educa\u00e7\u00e3o como direito de todos, dever do Estado e da fam\u00edlia, com a colabora\u00e7\u00e3o da sociedade, visando ao pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exerc\u00edcio da cidadania e sua qualifica\u00e7\u00e3o para o trabalho\u201d. A Carta Magna tamb\u00e9m garante, no artigo 208, o direito ao atendimento educacional especializado.<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Mas a pr\u00e1tica ainda est\u00e1 bem distante do ideal na avalia\u00e7\u00e3o da pedagoga Mara L\u00facia Sartoretto, diretora da Assistiva Tecnologia e Educa\u00e7\u00e3o. \u201cO pa\u00eds n\u00e3o est\u00e1 preparado e nenhum outro pa\u00eds. Transformamo-nos e transformamos os outros a todo o momento. O importante \u00e9 encarar as diferen\u00e7as como algo positivo e estarmos abertos para entend\u00ea-las e oferecer os recursos necess\u00e1rios para eliminarmos as barreiras impostas. No Brasil, avan\u00e7amos bastante, embora ainda nos falte muito para atender \u00e0quilo que \u00e9 direito de toda pessoa. Atualmente, temos uma legisla\u00e7\u00e3o que atende \u00e0s demandas das pessoas especiais, experi\u00eancias pontuais positivas, mas faltam conhecimento, engajamento e vontade pol\u00edtica de avan\u00e7ar para que essa legisla\u00e7\u00e3o saia do papel e passe para a pr\u00e1tica.\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Para que todos, sem distin\u00e7\u00e3o, tenham acesso \u00e0s escolas e ao mercado de trabalho, a legisla\u00e7\u00e3o deve ser cumprida com rigor, de acordo com a especialista. \u201cTemos de cumprir a legisla\u00e7\u00e3o e isso exige encarar com seriedade a educa\u00e7\u00e3o, oferecendo desde sal\u00e1rio digno aos professores at\u00e9 forma\u00e7\u00e3o inicial e continuada de qualidade. Precisamos deixar de achar a educa\u00e7\u00e3o importante apenas nas campanhas pol\u00edticas, mas demonstrar com a\u00e7\u00f5es concretas que o futuro de uma na\u00e7\u00e3o depende do quanto valorizamos o papel da educa\u00e7\u00e3o e dos educadores. Necessitamos efetivar parcerias entre profissionais da sa\u00fade e da educa\u00e7\u00e3o e chamar a fam\u00edlia para, em conjunto com ela, incluir seus filhos, nossos alunos, no ambiente familiar, na escola, no trabalho e na comunidade em geral.<\/span><\/strong>\u201d<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #000000;\">M\u00f4nica Xavier, Assistente social e fundadora da ONG Empathiae e acolhimento a fam\u00edlias com crian\u00e7as especiais, em S\u00e3o Paulo (SP)<\/span><\/strong><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>1) O que \u00e9 a organiza\u00e7\u00e3o Empathiae?<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">\u00c9 uma organiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o governamental (ONG) pequena, que tem o objetivo de levar uma palavra de esperan\u00e7a \u00e0s fam\u00edlias especiais. Surgiu da minha vontade de ajudar essas pessoas. Tive tr\u00eas filhos prematuros e a falta de informa\u00e7\u00e3o, no meu caso, era grande e me matava. Imaginava como seria com as m\u00e3es que tiveram filhos com alguma defici\u00eancia. Nossa grande quest\u00e3o \u00e9 mesmo caminhar junto nessa hora dif\u00edcil, porque ter o diagn\u00f3stico, \u00e9 mesmo dif\u00edcil. Acolhemos as fam\u00edlias em parceria com psic\u00f3logos de universidades, para onde encaminhamos as m\u00e3es quando percebemos que elas est\u00e3o fora do prumo. O atendimento \u00e9 totalmente gratuito, vivemos de doa\u00e7\u00e3o e quando n\u00e3o tem doa\u00e7\u00e3o, sempre dou um jeito. Enfim, o nosso objetivo \u00e9 levar uma palavra de esperan\u00e7a, para que a m\u00e3e entenda que h\u00e1 um futuro poss\u00edvel e tang\u00edvel.<\/span><\/strong><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>2) Depois do diagn\u00f3stico, independentemente de antes ou depois do nascimento do beb\u00ea, h\u00e1 o luto. O que deve ser feito nessa fase?<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Ela tem de viver o luto, chorar o filho que n\u00e3o recebeu e viver todas as etapas desse luto. E a fam\u00edlia tem de dar a ela direito a isso. Ela n\u00e3o \u00e9 obrigada a amar a crian\u00e7a naquele momento. Vai amar, mas n\u00e3o naquela hora. Tudo isso faz parte do amparo que ela precisa ter. A gente esperava que essa ajuda viesse da maternidade, que as maternidades de um modo geral fizessem esse trabalho de acolhimento dessa mulher. Mas todos os profissionais fogem quando nascem um beb\u00ea especial. Quando aparece, \u00e9 um geneticista para dar a not\u00edcia da forma mais fria, avisando que a crian\u00e7a tem s\u00edndrome de Down, por exemplo, que n\u00e3o vai falar direito, n\u00e3o vai desenvolver&#8230; e vai embora, deixando a m\u00e3e sozinha em um quarto com todas as suas d\u00favidas e afli\u00e7\u00f5es. Ningu\u00e9m fala da perspectiva de um futuro poss\u00edvel, que a gente sabe que existe. Quando se trata de fam\u00edlias de classes sociais menos favorecidas, a situa\u00e7\u00e3o \u00e9 mais complicada ainda, porque, al\u00e9m de toda essa falta de preparo, o Estado n\u00e3o d\u00e1 o que deveria dar. E esse luto se torna recorrente por causa disso, porque a vida vai ficando dif\u00edcil. Mesmo tendo a m\u00e3e dessas fam\u00edlias carentes j\u00e1 aceitado o filho, as dificuldades no tratamento tornam o luto recorrente<\/span><\/strong>.<\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>3) E o que fazer para amenizar o luto? Quanto esse luto termina?<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">A m\u00e3e da crian\u00e7a especial sempre vai precisar do apoio de algu\u00e9m, e \u00e9 nessas horas que as institui\u00e7\u00f5es aparecem, como o Minas Down. Porque ela vai fazer parte de uma rede de m\u00e3es que se amparam. E a fam\u00edlia precisa olhar para aquela mulher, saber que ela est\u00e1 sofrendo e tem esse direito. Ela precisa sofrer, sen\u00e3o n\u00e3o vai sarar. E ela vai sarar quando come\u00e7ar a aceitar o beb\u00ea que ela tem. A\u00ed \u00e9 que come\u00e7a a verdadeira inclus\u00e3o, quando a m\u00e3e olha para a crian\u00e7a e fala: &#8216;Esse \u00e9 o meu filho!&#8217; Essa \u00e9 a inclus\u00e3o real. A partir da\u00ed, ela vai enfrentar as dificuldades e enxergar as possibilidades.<\/span><\/strong><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #000000;\">Fonte:<a href=\"http:\/\/sites.uai.com.br\/app\/noticia\/saudeplena\/noticias\/2016\/03\/14\/noticia_saudeplena,156340\/conviver-para-amar.shtml\" target=\"_blank\">http:\/\/sites.uai.com.br\/app\/noticia\/<\/a><\/span><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Fam\u00edlias compartilham suas experi\u00eancias de como receberam a not\u00edcia de uma doen\u00e7a rara, uma s\u00edndrome ou problema f\u00edsico de um ente querido ao nascer e como lidaram com a quest\u00e3o Nem precisamos tocar o interfone. Dudu j\u00e1 estava a nossa espera ao port\u00e3o na hora marcada. 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